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国际白化病宣传日

2023-06-14 15:15:59 来源:北大医院太原医院(太原市中心医院)





(资料图片仅供参考)




2023年6月13日是第9个国际白化病宣传日。今年的主题“包容就是力量”,致力于包容白化病患者在社会各领域的声音,强调包容来自白化病群体内外多种群体的重要性。


当代社会,大部分人都在追求美白的时候,有一群人却因为“白的过分”而备受困扰,他们所患的疾病叫做白化病,如果只是单纯的“白的发亮”不是好事吗?何必烦恼呢?接下来就让我们走进白化病,进一步认识白化病。




什么是白化病?

生活中,你是否见过这样的人:哪怕外边阳光并不强烈,在室外也将自己全身遮得严严实实,一副见不得光的样子,偶尔不小心露出淡黄色的头发、眉毛、睫毛,乳白色的皮肤。这就是我们今天介绍的主角:白化病。




白化病是一种绝大部分因常染色体隐形遗传而出现的弥漫性色素减退的遗传病。典型的容貌为:乳白色的皮肤、白色的毛发、蓝灰色的眼睛,随着生长发育,头发可以呈淡黄色。除了皮肤、毛发呈白色、淡黄色外,部分患者还有眼部症状,虹膜颜色呈浅色,常常会出现害怕直视阳光、看东西不清晰等现象,也就是我们常说的“月亮宝宝”。而白化病患者因对于紫外线耐受性低,患皮肤癌的风险也较高。


白癜风与白化病有什么区别?

生活中,我们也可以见到一些身体上部分变白的患者,白斑长在头发、睫毛、眉毛等毛发部位时,毛发也常常是白色的,这是我们常说的白癜风。那当白癜风病情严重,全身变白时,是不是就变成白化病了呢?并不是,白化病是一种遗传疾病,往往是生下来就有的,由遗传因素决定;而白癜风是一种多因子疾病,常常是后来出现的,遗传因素与非遗传性因素共同决定。当二者辨别困难时,可以进一步做皮肤组织病理确认。


对于白化病的话,尚未发现有效的治疗方案,这类型患者常常需要做到更为严格的防晒(穿着防晒衣、撑遮阳伞、戴墨镜等)以降低皮肤癌变的风险。


但是该疾病并不具有传染性哦,所以我们见到这类型患者的时候可以大方的握手、拥抱、畅意交谈,让他们感受到社会的关爱。希望通过对白化病的科普可以增进大家对白化病的认识,也呼吁公众给予白化病患者更多的关爱、更包容的生活环境和更平等的待遇,和我们一起共享美好生活~




供稿:皮肤科 路文华

校稿:宣传部 方诗楠

责编:宣传部 马剑茹


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